Cari Amici,
Io e mio marito Don abbiamo lasciato la California il 28 maggio di nuovo per l’Europa, per il nostro OMF End ME / CFS Worldwide Tour annuale, per discutere di ricerca, portare aggiornamenti, condividere speranza, idee, e sensibilizzazione. Come genitori di una figlia ammalata, siamo ben consapevoli quanto sia importante la speranza per tutti voi con la ME / CFS!
La nostra prima tappa è stata a Londra, per la BRMEC8 e la IIMEC13, e abbiamo avuto l’onore di essere accompagnati da sei dei nostri membri del Consiglio Scientifico. Siamo stati particolarmente felici della presenza del Dr. Ronald Tompkins, visto che sarà il coordinatore dell’ultimo nostro centro di ricerca finanziato, il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME / CFS ad Harvard, diretto dal Dr. Ron Davis.
Con circa 20 paesi rappresentati alla IIMEC13, e 14 alle riunioni scientifiche, la OMF è stata rappresentata ad un tavolo durante il giorno della comunità, e i Dottori Ron Davis, Ron Tompkins e Wenzhong Xiao mi hanno raggiunta per accogliere e salutare i partecipanti. E’ stato così bello incontrare i vecchi e i nuovi amici; sicuramente l’evento assume le sembianze di una rimpatriata, ad ogni ricorrenza. C’erano amici dall’Italia e dall’Olanda, che sicuramente rivedrò presto, e alcuni altri paesi si sono già resi disponibili ad invitarmi per una visita durante la End ME / CFS Worldwide Tour dell’anno prossimo. Mi sono sentita molto onorata e commossa da questi inviti.
Abbiamo avuto degli incontri scientifici molto produttivi alla BRMEC. Venerdì 1 giugno (IIMEC13), il Dr. Davis ha presentato “La Rivoluzione della ricerca biomedica tramite lo sviluppo tecnologico”. Nella sua presentazione il Dr. Davis ha condiviso delle nuove informazioni molto promettenti dalla Ricerca Sui Pazienti Severamente Malati (Severely ill Patient Study – SIPS), che speriamo sia d’aiuto per l’intero campo della ME / CFS e tutti i pazienti. “Se fosse questo il caso dovremmo poter tirare fuori i pazienti da questo stato tramite un intervento metabolico specifico. Siamo tutti molto speranzosi che questo possa diventare un trattamento somministrato una sola volta, in pochi giorni, e con costi relativamente bassi.”
“Invest in ME” fornisce ancora una volta una piattaforma fantastica per le ultime ricerche biomediche più promettenti per la ME / CFS. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) ha dato una bellissima presentazione all’incontro a cena prima della conferenza sullo stato della ME / CFS negli USA.
Beth Unger, Maureen Hanson & Dan Peterson; Wenzhong Xiao, Ron Tompkins & Ron Davis
Mi sento davvero fortunata, non solo per poter essere qui con la nostra delegazione così ispirata e così tanti scienziati brillanti del mondo intero, ma specialmente per potermi relazionare e condividere il mio tempo con i pazienti e coloro che se ne prendono cura. Grazie a tutti per i vostri bellissimi commenti e sentimenti; molte espressioni del fatto che stiamo portando per la prima volta una speranza. Questo amore da parte della comunità ME / CFS c’ispira ogni giorno a trovare presto delle risposte.
Nelle parole di Margaret Mead: “Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini coscienziosi ed impegnati possa cambiare il mondo. In verità è l’unica cosa che è sempre accaduta. “
E finché collaboriamo e condividiamo la speranza, tutto è possibile!
Con la speranza per tutti,
Linda Tannenbaum
AD/Presidente
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